BESTUUR
Voorzitter
Anke-Thea Dijkman
Van de voorzitter van de Stichting RPF Nederland
Lieve mensen,
Met genoegen stel ik mij aan jullie voor als nieuwe voorzitter van de Stichting RPF Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met retroperitoneale fibrose.
Zelf heb ik deze aandoening ook. Je leven verandert daardoor enorm. Het is erg wennen om niet meer alles te kunnen zoals vroeger. Zo ervaar ik het. Gelukkig vond ik de Facebookgroep en ontdekte ik dat er ook al een patiëntenorganisatie is.
Ik hoop dat we, als lotgenoten en betrokkenen, elkaar zo goed mogelijk kunnen blijven ondersteunen. Er is nog veel onderzoek nodig en daarom is het goed om ervaringen te delen. Niet alleen met elkaar maar ook met de medische wereld. De stichting kan hier een belangrijke rol in spelen.
Daarom voelde ik me aangesproken toen er om bestuursleden gevraagd werd. We zijn (gelukkig!) maar met weinigen omdat deze ziekte zo zeldzaam is.
Ik hoop dat het bestuur gauw weer compleet is (we zoeken nog een secretaris!). Op die manier is de toekomst van de Stichting RPF Nederland gewaarborgd.
Als je meer over me wilt weten, kijk dan op Facebook, of vind me op LinkedIn. Voel je vrij om contact met me op te nemen via sociale media.
Ik vind het fijn om je te ontmoeten.
Hartelijke groeten,
Anke-Thea Dijkman
DOELSTELLING
Patiëntenorganisatie Stichting RPF
Als patiëntenorganisatie willen we het lotgenotencontact tussen personen met deze zeldzame aandoening bevorderen.
We willen de bekendheid van RPF vergroten door het geven van informatie zowel aan patiënten en hun naasten als aan medici waardoor de diagnose RPF mogelijk eerder gesteld gaat worden. Nu lopen sommige mensen maanden rond met klachten voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Tenslotte willen we de gemeenschappelijke belangen van mensen met RPF -die samenhangen met hun ziekte- behartigen.
Met uw steun kan de stichting aan deze doelen werken.
Diagnose
Behalve een regelmatig verhoogde bloeddruk en soms oedeem in de benen worden meestal geen afwijkingen gevonden bij lichamelijk onderzoek.
Behandeling
Behandeling met medicatie
Behandeling met corticosteroïden (meestal prednison), in combinatie met opheffen van de urineweg obstructie door tijdelijk plaatsen van een nefrostomie katheter (urineafvoer rechtstreeks vanuit de nier naar buiten) of een dubbel J-katheter (ook wel JJ-katheter genoemd, van de nier naar de blaas), is bij veel patiënten een effectieve therapie. De pijnklachten verbeteren meestal na enkele dagen tot weken.
Expertisecentrum RPF
Een expertisecentrum wordt getoetst op 17 criteria, zoals de aanwezigheid van de meest actuele kennis op het gebied van de betreffende zeldzame aandoening, het leveren van hooggespecialiseerde zorg, het verzamelen van gegevens, het doen van studie en wetenschappelijk onderzoek met publicaties, het samenwerken met expertisecentra in andere landen en met patiëntenorganisaties, het verstrekken van informatie aan en het zijn van vraagbaak voor patiënten en andere zorgverleners, het geven van voorlichting aan en het bevorderen van deskundigheid van zorgverleners buiten het expertisecentrum en het opleiden van en overdragen van kennis aan nieuwe experts.
Lotgenoten
Met andere lotgenoten zou men het liefst willen praten over:
Ziekteverloop, bijwerkingen, als de RPF weer opvlamt en de combinatie met andere
aandoeningen die men (al) heeft.
o Ook RPF in relatie tot werk is een punt dat belangstelling heeft.
Er blijkt behoefte aan:
- Meer informatie, meer lotgenotencontact
- Meer bekendheid van de ziekte, meer begrip van de omgeving
Doe mee
Vragenlijst
De vragenlijst is bedoeld voor iedereen met RPF of die daarbij betrokken is.
We hopen dat de vragenlijst zal helpen om (regionaal) lotgenotencontact te organiseren en om te weten te komen wat de Patiëntenorganisatie RPF Nederland voor lotgenoten kan betekenen. Ook kan de patiëntenorganisatie RPF uw hulp gebruiken. U kunt dat aan het eind van de vragenlijst aangeven.