Expertisecentrum RPF

Deze pagina met links naar interessante sites en artikelen wordt steeds aangevuld.

Een expertisecentrum is een door het ministerie van VWS aangewezen Universitair medisch centrum of Topklinisch ziekenhuis met specifieke kennis en taken op het gebied van een zeldzame aandoening.

De aanwijzing vindt plaats op grond van landelijke regelgeving, gebaseerd op Europees beleid dat zich richt op uitwisseling van kennis en kunde tussen soortgelijke expertisecentra in Europese landen, het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en samenwerking met patiëntenorganisaties.

Retroperitoneale fibrose (RPF)

Expertisecentrum RPF

Een expertisecentrum wordt getoetst op 17 criteria, zoals de aanwezigheid van de meest actuele kennis op het gebied van de betreffende zeldzame aandoening, het leveren van hooggespecialiseerde zorg, het verzamelen van gegevens, het doen van studie en wetenschappelijk onderzoek met publicaties, het samenwerken met expertisecentra in andere landen en met patiëntenorganisaties, het verstrekken van informatie aan en het zijn van vraagbaak voor patiënten en andere zorgverleners, het geven van voorlichting aan en het bevorderen van deskundigheid van zorgverleners buiten het expertisecentrum en het opleiden van en overdragen van kennis aan nieuwe experts. Een expertisecentrum wordt dan ook vaak door patiënten van andere ziekenhuizen benaderd voor een second opinion.

Retroperitoneale fibrose is één van de circa 7000 zeldzame aandoeningen die in Europees verband geregistreerd zijn. Gelet op de daar toen al aanwezige expertise en na toetsing aan de criteria is het Topklinisch Albert Schweitzerziekenhuis in Dordrecht in 2015 als enige in Nederland door het ministerie van VWS aangewezen als ‘Expertisecentrum RPF’. Internist/nefroloog Dr. E.F.H. van Bommel, werkzaam in genoemd ziekenhuis, heeft zich gespecialiseerd in deze zeldzame aandoening.