Bestuursactiviteiten in de maand mei (4 juni 2021)

Op 10 mei hadden we bestuursoverleg met dr. Van Bommel van het expertisecentrum. We bespraken onder meer de in principe jaarlijkse lotgenotenbijeenkomst / informatiemiddag in het Albert Schweitzerziekenhuis (alvast gereserveerd: 9 april 2022) en de procedure voor advisering over de hernieuwde aanvraag tot erkenning als landelijk expertisecentrum RPF. Daarvoor was al een achterban-enquête uitgezet. Begin juli moet de advisering worden afgerond.
Met Orphanet correspondeerden we over de vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen. De ons inziens te beperkte huidige beschrijving blijkt – voorlopig althans – ruim uitgelegd te mogen worden, zodat aanpassing op dit moment niet noodzakelijk is.
Op 27 mei hadden we een bestuursvergadering.
De lotgenotenbijeenkomst 2021 was door Corona weer niet doorgegaan en zo’n fysiek contactmoment wordt gemist. Afgesproken is om binnen de Facebookgroep te polsen of een of meerdere in november te organiseren zoom-overleggen een zinvol alternatief lotgenoten-contactmoment kan zijn.
Ook bespraken we in hoofdlijnen nieuwe wetgeving , waaraan ook een stichting moet voldoen. Het volgen van een stappenplan, om keuzes vast te leggen en verplichtingen op te volgen, is wenselijk, met op termijn een noodzakelijke aanpassing van de statuten.
Tot slot besloten we om na de vakantie een nieuwe poging te wagen om de vacante functie van voorzitter te vervullen.

Andere berichten:

Uitslag Enquête 2023

Enquête 2023 – Resultaten- per 19 oktober 2023 Nu voor RPF Nederland de tijden weer genormaliseerd zijn met betrekking tot vacatures in het bestuur en de hinderingen die we ondervonden van de Covid-19 quarantaineperiodes, leek het ons goed om elkaar als lotgenoten...

Lees meer

Bestuursactiviteit in de maand juni 2022

Na vaststelling van de agenda voor de vergadering van 15 juni kwamen de mededelingen aan bod: nu eerder het nieuwe bestuursreglement werd vastgesteld, was het WBTR-abonnement opgezegd. De uitnodiging voor deelname aan de VSOP vergadering moesten we voorbij laten gaan...

Lees meer