Anoniem (34) 

26-02-2020
Anoniem (34) (naam bij redactie bekend): Helaas heb ik de ziekte RPF sinds 2016. De eerste 3 maanden was ik onder behandeling bij een uroloog uit Lelystad. Omdat hij niets wist te vinden ben ik voor een second opinion naar het AMC gegaan in Amsterdam. Dat was in juni 2016.
Het duurde nog tot augustus totdat ze de juiste diagnose stelden. Het was daardoor al te laat voor mijn rechternier. In augustus 2016 hebben ze mijn rechternier in het AMC weggehaald. Pas na 6 maanden wisten ze dat het RPF was. Wel heb ik van juli tot augustus 2016 een nefrodrain gehad in mijn rechternier. Dat heeft helaas niet geholpen het was al te laat.
Links kreeg ik een dubbel J katheter die ik nu al 3 jaar heb. Deze wordt elke 6-8 weken verwisseld. Als medicatie gebruik ik nu Prednison in combinatie met Retuximab, maar bij het afbouwen van Prednison komt de ziekte steeds terug.
Het is nu voor mij het derde jaar met Prednison. Het eerste jaar gebruikte ik alleen Prednison. Het tweede jaar in combinatie met Cellcept dat heeft ook niet geholpen. Daarna gebruikte ik Prednison met Tamoxifen. Sinds september gebruik ik Retuximab. Ik voel mij beter dan de eerste twee jaar.
In het AMC word ik behandeld door een uroloog, nefroloog en ’n reumatoloog (immunoloog). De laatste CT scan wees uit dat de massa nog steeds aanwezig is.
Bijwerkingen: 10-12 kg aangekomen, diabetes en ‘n bol gezicht. Maar dat heeft iedereen bijna.

Ander eervaringsverhalen:

Wilga

Het was 30 januari 2019 toen ik opnieuw naar de dokter ging vanwege aanhoudende misselijkheid, zware hoofdpijn en lage rugpijn en hoge bloeddruk. De dag erna belde de huisarts op met de bloeduitslagen en verzocht mij meteen naar de spoed te gaan in het ziekenhuis daar mijn nierfunctie nog maar 17 % bedroeg.

Lees meer

Wim

In juli 2015 is bij mij RPF geconstateerd. Het heeft een paar maanden geduurd alvorens de diagnose was gesteld. Het is onze huisarts geweest die zorgde voor de doorbraak. Zij hoorde een sissend geluid in de buikholte dat zoals later bleek werd veroorzaakt door de dicht gedrukte ureters. Helaas bleken mijn nieren al beschadigd. Er zijn meteen dubbel J’s geplaatst door de uroloog.
Ben toen ook gestart met Tamoxifen wat gepaard ging met veel klachten. Ik werd vooral moe als ik een stukje liep, 100 meter was al teveel.

Lees meer

Richard (49)

In de zomer van 2017 begon ik – na altijd gezond te zijn geweest-  met kwakkelen; het waren de waarschijnlijk welbekende klachten van rugpijn, vermoeidheid en later ook de pijnklachten in de nierstreek.
Via de huisarts werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. Eerst een echo waarna meteen ‘n CT-scan werd gemaakt ivm vermoeden van nierstenen. Doorgestuurd naar de uroloog, die nav uitslag CT-scan een kijk onderzoek wilde doen om te kijken wat er daadwerkelijk aan de hand was. Deze zou plaatsvinden eind december 2017 ware het niet dat ik medio november bijna van mijn stokkie ging en via de SEH opgenomen werd in het ziekenhuis om vervolgens de volgende dag een dubbel- J- stent geplaatst te krijgen in mijn linker ureter.

Lees meer

Edgar (50)

Mei 2018, een zeurende lage rugpijn die maar niet over wil gaan. Pijnstillers helpen niet en ook fysiotherapie helpt niet.
Op verzoek van mijn huisarts mijn lichte aneurysma laten controleren omdat dat alweer een jaar geleden was. De radioloog ontdekte de ontstekingen rondom mijn aorta plus een groei van bijna 12mm in een jaar van mijn aorta. Een CT-scan volgde en de diagnose RPF was daar.

Lees meer

Marian (68)

In december 2011 is bij mij RPF vastgesteld. Dit gebeurde nadat ik me steeds maar moe voelde, de creatinine veel te hoog bleek en bij mijn nieren stuwingen waren geconstateerd. De diagnose was supersnel gesteld, een enthousiaste radioloog zag na 1 scan een ‘prachtig’ beeld van RPF. Meteen zijn in beide nieren dubbel J katheters geplaatst.

Lees meer

Jacqueline (50)

Rond december 2016 kreeg ik pijn onderin mijn rug waardoor ik op een gegeven moment 12 paracetamol op een dag ging slikken…(om een spiegel op te bouwen).
In maart 2017 kwam ik bij een vaatchirurg terecht vanwege pijn/kramp/verdoofd gevoel in mijn rechter been. Hij kwam, na een aantal onderzoeken, met de suggestie dat ik weleens RPF zou kunnen hebben, waarna ik werd doorgestuurd naar een internist.

Lees meer